BARRERAS A LA PARTICIPACIÓN DEL PACIENTE Y SU FAMILIA EN SU PROPIO PROCESO DE ATENCIÓN MÉDICA 

A pesar de la creciente evidencia acerca del valor de comprometer a los pacientes y sus familias con la seguridad de su atención, todavía persisten formidables barreras para una participación efectiva. Estas incluyen tanto a aquellas impuestas directa o indirectamente por el sistema de salud como las propias limitaciones que los pacientes y sus familias tienen en sus interacciones con las organizaciones de salud y sus profesionales. La conducta de estos últimos es determinante para facilitar o impedir la participación de los pacientes y sus familias.

 

Barreras impuestas por el paciente y su familia

  1. Escasa comprensión de los términos “participación” y “seguridad”

 

La mayoría de las personas se mantienen relativamente desinformadas de la importancia de su participación en la auto-gestión de condiciones crónicas y suelen ser receptores pasivos de los servicios de salud, aunque su bienestar se encuentra mayormente es sus manos.  La falta de comprensión y de preparación, especialmente entre las personas mayores y más vulnerables acerca del significado y los requisitos para participar continúa siendo un obstáculo mayor. El término “seguridad del paciente” tambièn suele ser a menudo maal interpretado; la mayoría de las personas piensan que hace referencia exclusivamente a su seguridad personal dentro de la institución de salud. La asocian exclusivamente con errores puntuales, y carecen de una visión más global y sistémica.

 

  1. Pobre alfabetización en salud

 

La mayoría de la población tiene una pobre cultura en temas de salud, lo que dificulta su participación. Si bien esta pobre formación impacta de lleno sobre las clases socioeconómicas más desfavorecidas, el fenómeno se observa en personas de todas las edades, razas, ingresos y educación. Los pacientes con menor cultura en salud reciben menos cuidados preventivos, tienen menor conocimiento y manejo de condiciones crónicas, se cuidan menos, utilizan más los servicios (sobre todo los de urgencias) y tienen en general peores resultados que los pacientes más informados en estos temas.

 

 

 

  1. Limitado apoyo social a pacientes vulnerables

 

La infraestructura para apoyar las necesidades de servicios sociales y de salud más allá de los episodios agudos suele ser notoriamente inadecuada. Para las clases más desfavorecidas y los pacientes añosos, encontrar y pagar por servicios médicos de apoyo en sus domicilios puede ser especialmente dificultoso. También lo es encontrar a alguien que los lleve y acompañe en sus visitas al médico.

 

  1. Temor a represalias por parte de los profesionales de la salud

 

Aún contando con las ventajas de estar informados en temas de salud y de conocer cómo funcionan los sistemas de atención, muchos pacientes y familias se sienten intimidados para formular preguntas o indagar sobre alternativas a lo que se les plantea. La cultura paternalista de la profesión médica, combinada con la difundida norma social de que los pacientes no deberían cuestionar el consejo de sus médicos, lleva a muchas personas a adoptar una posición de excesivo respeto.

 

  1. Otros factores que determinan la conducta de los pacientes

 

Otros factores propios de la situación, del ambiente y del paciente en particular pueden constituirse también un obstáculo para que los pacientes y sus familias contribuyan a la reducción de errores. Dentro de estos se pueden mencionar  el tipo de ambiente físico, la severidad de la enfermedad, cansancio, dolor, disconfort, hambre, sed, falta de ejercicio físico, junto a otros factores como la personalidad, inteligencia, motivación y estado emocional de los pacientes.

 

  1. Ausencia de asociaciones nacionales de representantes del paciente

 

Existen en los Estados Unidos y en el mundo asociaciones y grupos que representan los intereses de los pacientes. Si bien la diversidad de los grupos de representación de pacientes es en cierta forma su fortaleza, la falta de una organización central sin conflicto de intereses que pueda reunir a grupos que piensan igual en una causa común para la calidad y seguridad es una limitación significativa. Al no haber una centralización, los esfuerzos quedan fragmentados y se diluye el potencial de apalancamiento que tendría una estrategia concertada.

 

 

 

Barreras impuestas por el sistema de salud

 

Si bien muchos de los obstáculos para avanzar dependen del paciente y de sus familias, las barreras más significativas a una mayor participación del paciente son aquellas impuestas por el propio sistema de salud.

 

  1. Un sistema de atención fragmentado

 

Una de las barreras más importantes a la participación de los pacientes en temas atinentes a su propia seguridad es la naturaleza fragmentada de muchos sistemas de atención, donde distintos profesionales que atienden a un mismo paciente trabajan de manera independiente, con una pobre comunicación entre sí. Esta falta de sistema obliga a los pacientes y a sus familias a deambular por distintos ámbitos de atención sin un mapa del terreno, lo cual contribuye a una mala calidad de atención,  a experiencias frustrantes y a un potencial aumento de errores médicos.

 

  1. Una cultura profesional disfuncional

 

La segunda barrera impuesta por sistema de salud para una mayor participación del paciente y de su familia reside en normas culturales y tradiciones muy enraizadas en el ejercicio de la medicina, enfermería y otras profesiones de la salud. Si los profesionales tienen en general dificultades para cooperar y mostrar respeto por el colega, es difícil imaginarlos abogando por la participación del paciente y sus familias en la toma de decisiones, en el monitoreo de la medicación para prevenir errores o en la planificación de su auto-cuidado una vez que dejan el hospital o el consultorio. Las frecuentes faltas de respeto en el mundo de la medicina son una barrera significativa para muchas reformas del sistema de salud, pero es particularmente nociva para el objetivo de que los pacientes y sus familias se entrelacen en un proceso colaborativo para mejorar la seguridad de la atención.

 

 

  1. Falta de liderazgo

 

Las organizaciones más confiables se caracterizan por una verdadera “cultura de seguridad” estimulada por el Directorio y sus principales ejecutivos.  Los buenos líderes reconocen que la seguridad de los pacientes sólo puede ser alcanzada a través del diseño de sistemas y procesos que consistentemente produzcan los resultados deseados, y no tan sólo pidiéndole a los miembros de su personal que sean “más cuidadosos” la próxima vez. Cuando falta el liderazgo y compromiso de los más altos niveles de la organización, cualquier abordaje sistémico a la seguridad será entorpecido por arreglos de corto plazo o intentos por evadir la responsabilidad.

 

  1. Pobres procesos de trabajo

 

Los sistemas defectuosos de trabajo no sólo comprometen la seguridad sino que también dificultan la capacidad de los médicos y del personal para involucrar activamente a los pacientes y sus familiares. Por ejemplo, las consultas ambulatorias de 15 minutos restringen la posibilidad de comunicación y a menudo derivan en largos tiempos de espera y en frustración. Los cambios de guardia que no incluyen al paciente o a su familia también pueden llevar a confusiones y errores en la atención. Cuando no se incluye a representantes de pacientes en el co-diseño de los sistemas de trabajo, es menos probable que se identifiquen las mejores soluciones, perpetuando así el status quo disfuncional.

 

  1. Falta de entrenamiento y de herramientas de participación efectivas

 

Si se pretende que los médicos y enfermeras hagan participar activamente  a los pacientes mejorando la seguridad, no bastará con el apoyo de los líderes y la optimización de los procesos de trabajo. Se necesitará además de herramientas de participación bien diseñadas y del entrenamiento necesario para saber utilizarlas efectivamente.  Desafortunadamente, los materiales de educación para los pacientes son a menudo diseñados sin la colaboración de estos últimos y sin prestar demasiada atención a su nivel cultural.

 

 

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